Un vagón lleno, estación Santa Julia, Línea 4A, Santiago. Michelle Sáez iba sentada en un asiento preferencial con su credencial visible cuando comenzaron los comentarios. Lo que pasó ahí no fue solo un mal rato, fue discriminación en vivo y en directo, mientras el resto miraba el celular.
Michelle tiene síndrome de Tourette, un trastorno neurológico que provoca tics motores y vocales involuntarios. Afecta aproximadamente al 1 por ciento de niños y adolescentes y en muchos casos continúa en la adultez.
Su origen se relaciona con alteraciones en los circuitos del cerebro que regulan el movimiento y la conducta, especialmente en zonas como los ganglios basales y en la regulación de la dopamina. No es algo que se pueda “apagar” con fuerza de voluntad.
El recuerdo incómodo
En Chile ya hubo una historia que dejó huella. El popular Super Taldo quedó instalado en la memoria colectiva tras aquella entrevista grabada por Bernardo de la Maza en 1974, que nunca fue emitida oficialmente pero circuló durante años casi como material de culto.
Se habló de nostalgia televisiva, de archivo curioso, de cultura pop. Poco se habló del joven detrás del diagnóstico. Nos reímos entonces y seguimos de largo.
Michelle cuenta que ese día despertó con más tics de lo habitual, aun así salió a buscar remedios para su perro. “No podemos darnos el lujo de parar todo por una mala noche”, dice. Escuchó cómo una mujer reclamaba que los jóvenes inventan cosas para no dar el asiento.
Indiferencia tecno
Luego, otra se sumó. “Nadie me ayudó. Tenía la cara empapada y nadie hizo nada”. Lo que más le dolió fue esa indiferencia organizada, esa que en los vagones del Metro se siente con fuerza, y donde el celular cobra dramático progagonismo, porque sirve de “refugio” contra lo que pasa alrededor. Indiferencia tecno.
El diagnóstico de Michelle llegó a los 20 años, tras pasar por cinco neurólogos. Vive con ansiedad, depresión y distonía. A veces, necesita ayuda para tareas básicas. Estudió Trabajo Social, escribe, pinta y levanta pequeños emprendimientos para sostenerse. No es solo un diagnóstico, es una mujer intentando vivir con dignidad.
Más allá del andén
Tras publicar el video recibió apoyo, y también comentarios crueles, como “exagerada” o “cristal”. Y ahí aparece otra herida, la inclusión laboral. En Chile existe ley, pero en la práctica las personas con discapacidad pasan años buscando empleo y cuando mencionan su condición, dejan de recibir llamados.
Michelle afirma ahora que si algo así le vuelve a ocurrir, se defenderá. El Tourette no necesita espectáculo, necesita información. No requiere compasión impostada, necesita empatía real. El problema es una sociedad que todavía cree que el silencio es neutral. Y no lo es.
